희귀질환 의료비 지원 대상 66개 추가..성인·소아 '중위소득 140% 미만'

이지연

| 2025-01-06 12:20:42

2025 달라지는 희귀질환자 의료비 지원사업 카드뉴스

[시사투데이 이지연 기자] 저소득 희귀질환자의 의료비 지원 대상 질환이 66개 추가된다.

질병관리청은 올해 희귀질환자의 의료비 지원 대상질환이 1272개에서 1338개로 확대된다고 6일 밝혔다.

희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀질환 산정특례 등록자 중 소득·재산 기준 등을 만족하는 저소득 건강보험가입자의 본인부담금과 특수식이 구입비, 간병비 등을 지원하는 사업이다.

우선 희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환이 기존 1272개에서 1338개로 늘어나 해당 질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이 진료를 받을 수 있다.

기준 중위소득이 성인은 120% 미만, 소아는 130% 미만이던 의료비 지원 기준도 연령과 상관없이 기준 중위소득 140% 미만으로 일괄 완화된다.

이외에도 의료비 지원신청 시 질환명이 주상병으로 명시된 진단서만 인정했으나 주상병 또는 부상병 구분 없이 최종진단명으로 지원 가능하도록 개선된다. 건강보험공단 지사 방문으로만 신청이 가능했던 서면청구도 우편과 팩스로 확대된다.

질병청 지영미 청장은 "희귀질환자의 의료비 지원 확대로 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되기를 기대한다"고 했다. ​

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