[시사투데이 김균희 기자] 의료비를 지원받을 수 있는 희귀질환 대상이 83개 늘어난다. 

질병관리청은 2024년부터 '희귀질환자 의료비지원사업'을 확대 추진한다고 13일 밝혔다.

희귀질환자 의료비 지원은 저소득 건강보험 가입자인 희귀질환자에 대해  요양급여 본인부담금, 기타 특수항목 등을 지원하는 사업이다. 

올해부터 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환이 기존 1189개에서 1272개로 확대된다. 해당 질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이 진료를 받을 수 있다. 

특수식을 지원하는 대상질환도 늘어난다. 기존에는 28개 질환에 대해 특수조제분유·저단백즉석밥과 같은 특수식을 제공해 왔다. 지원금액은 각각 연간 360만원, 168만원 이내다. 올해부터는 탄수화물 대사 이상 질환인 당원병 환자에게 옥수수전분 구입비를 연 168만원 이내에서 지원한다. 

당원병은 글리코겐 합성·분해에 필요한 효소 결핍으로 나타나는 탄수화물 대사이상 유전질환으로 혈당 유지를 위해 특수 식이인 옥수수전분 복용이 필수적이다. 국내에 약 250여 명의 환자가 있다. 

아울러 사각지대 저소득 희귀질환자에 대한 지원 강화를 위해 환자 가구와 부양의무자 가구의 재산 기준이 지역에 따라 약 1억~2억5천만원 완화된다.

지영미 질병관리청장은 "의료비 지원사업의 상호보완적 재원분담 체계 확립에 따라 보다 안정적인 지원 기반이 마련됐다"며 "앞으로도 희귀질환자에 대한 지원을 지속적으로 강화하고 다각화하기 위한 노력을 지속해 나가겠다"고 했다. 

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