[시사투데이 정미라 기자] 앞으로는 혈우병 소아 환자에게 많은 고통을 주는 면역관용요법 치료를 받지 않아도 건강보험을 적용받아 치료를 받을 수 길이 열렸다. 

국민권익위원회는 지난달 30일 보건복지부와 건강보험심사평가원에 “만 12세 미만 소아환자의 헴리브라 급여기준을 재검토할 것”을 의견표명 했다. 

이 결과 복지부와 심평원이 이를 적극 수용해 면역관용요법 치료를 선행하지 않아도 건강보험을 적용받아 치료받을 수 있도록 했다. 

헴리브라는 피하주사제 형태로 투약이 간단하고 출혈예방효과가 높은 약제다. 면역관용요법은 혈우병 항체 환자들이 주 2∼3회 최대 2∼3년까지 장기간 정맥주사로 약제를 투여하는 치료 방법이다. 

기존 헴리브라 건강보험 기준에는 만 12세 미만 소아 환자는 면역관용요법이 실패했거나 이를 시도할 수 없다는 것이 투여소견서 등을 통해 입증되는 경우 헴리브라 보험 적용이 가능했다. 

지난 4월 9명의 혈우병 환자 부모들은 “혈관이 약한 아이가 고통스러운 치료 없이도 헴리브라 건강보험을 적용받을 수 있도록 보험기준을 개선해 달라”며 권익위에 고충민원을 제기했다.  

권익위에 따르면 주치의는 환자의 혈관이 잘 잡히지 않는 경우 면역관용요법을 시도할 수 없다고 보아 헴리브라를 처방했고 이후 심평원에 투여소견서를 제출해 비용을 청구했다. 그러나 심평원은 면역관용요법을 시도할 수 없다는 객관적 자료가 불충분하다며 건강보험으로 치료비를 지원해 줄 수 없다고 결정했다.

이에 소아 환자는 헴리브라를 건강보험으로 처방받기 위해 최대 2~3년간 고통스러운 치료를 선행하거나 자기 부담으로 헴리브라를 처방받아야 했다. 

권익위는 앞으로 혈우병 소아 환자들이 최대 2~3년 정맥주사 치료를 고통스럽게 받지 않아도 돼 환자와 부모의 고통이 덜어지고 연간 9천만원 이상의 치료비 부담도 완화될 것으로 예상했다.